Здравствуйте!

В этой статье вы сможете узнать, как все началось.
Егорушку мы очень ждали. Беременность протекала хорошо, серьезных проблем не было. Но меня постоянно как-будто что-то глодало, анализы все пересдавала платно, УЗИ делала чаще положенного, постоянно консультировалась у именитых специалистов. Иногда мне кажется, что именно эти необоснованные страхи и сыграли определенную роль, ну это если верить в материализацию мыслей... и страхов в том числе. Заранее рожать договорились с большой величиной. Предварительно дату родов мне поставили на мой день рождения.))) но мой малыш оказался джентельменом, и роды начались утром, на следующий день после моего дня рождения. В роддом мы ехали как на праздник, уже заждались нашего сынулю. Кроватку, коляску, детские вещи, все так уже хотелось обновить. Воды у меня отошли в семь утра. Я заранее настроилась на то, что рожать буду правильно, в правильной позе, буду следить за дыханием, не зря же последние два месяца посещала специальные курсы. Но все оказалось тяжелее, чем я думала. Я встать с кровати не могла. Потом уже мне сказали, что это потому, что рано отошли воды. Промучалась до 14.00, потом позвонила-таки своему врачу, он прислал мне анастезиолога, мне поставили эпидуралку. Стало намного легче. В 15.00 меня перевели в родовой зал с полным раскрытием. И почему-то оставили одну. Потом каждые 40 минут ко мне приходила какая-то врач и все время говорила, что еще нет, еще рано. Через пару часов они спохватились, что что-то не так, но кесарить было уже поздно. Схватки были очень редкими, врач кричала на меня, что я не тужусь, что ребенок вот-вот умрет, материлась самыми мерзкими словами. Это страшное ощущение безысходности, ощущение, что ничего больше того, что делаю, я сделать не могу, а люди находящиеся рядом трясутся от злости. Потом они начали выдавливать малыша. В 18,22 моего Егорушку выдавили. Он не закричал, как сейчас помню его синенького, с открытым ротиком. Родился 3720 г, 53 см. Врач, (ее фамилия Зиновьева, она и по сей день к стати, работает в Новосибирском областном род. доме ),крыла меня матами, сказала, "ты угробила ребенка, он пока живой, но скоро помрет!".  Егорку тут же увезли в реанимацию. Не могла поверить, что это произошло, все казалось, что это вот-вот кончится, я даже сказала папе, что маме ничего не говорили, скажем потом, когда все нормализуется... Малыш пролежал в реанимации 2 недели, все это время по телефону мне говорили только "Состояние крайне тяжелое. Прогнозов не даем".
Трудно передать эти ощущения... Через три недели меня положили к нему в больницу. Помню эту первую ночь, когда мой мальчик спал рядом со мной, а я не могла уснуть, все слушала его дыхание, наконец-то он был не один, у него была мама, которая могла о нем позаботиться.
Через месяц, ровно 23-го декабря нас выписали. Сказали туманно "Возможно ДЦП". мы сразу взяли ситуацию под контроль. За неделю прошли всех специалистов. Невролог сказала, что мальчик хороший, массаж и плавание и постоянные занятия, и все будет хорошо. Мы начали плавать с ним в большой ванной. После нового года в 2 месяца сделали первый курс массажа. В 2,5 мес Егор начал гулить, фиксировать взгляд, иногда улыбаться. Он тянул ручки в игрушкам, правда, захватывал их неправильно, только это я уже сейчас понимаю и вижу, а тогда кто ж знал. Спал хорошо, кушал хорошо, легко успокаивался, вот только запрокидывал голову, плохо брал соску. В 3 месяца невролог забила тревогу, мол, игрушки должен уже хорошо брать, переворачиваться пытаться. и тут я совершила первую ошибку. Я не поверила. нашла в книгах другие сроки, чем называла она. Лекарства, прописанные ею, принимать не стала. Вызвали другого невролога, он неожиданно ставит диагноз ДЦП, но прогнозы сделал хорошие, мол, мальчик толковый, мотивация есть, пойдет, но с опозданием, лет этак в 1,8... Сейчас этот прогноз кажется сказкой. А тогда мы обратились к третьему неврологу. Егору она очень понравилась, он улабался, произнес все звуки, которые знал, тянул руки к игрушке, в общем врач нам сказала: ну что вы, это не ДЦП, массаж и физио, ЛФК дома и все будет хорошо. Поставила нам верхний парапарез. Ножки у нас тогда были хорошие. мы прошли в ее центре курс массажа, параллельно с эл/форезом и СМТ. По НСГ и ЭЭГ у нас не было ничего глобального, все в пределах нормы.
Но Егор не перевернулся ни в 4, ни в 5, ни в 6 месяцев. Голову продолжал держать неуверенно, на животе лежать отказывался, ножки стал скрещивать и ставить на цыпочки. Предметы брал плохо, а при попытке поднести ко рту руки как будто застревали под подбородком, появились гиперкинезы языка, проблемы с питанием. Были страшные две недели, когда я вообще не могла ничего в него впихнуть, съедал 100-150 мл, и все... наша любимая педиатр в итоге отчаявшись посоветовала вызвать скорую. И вот в 6 месяцев та же невролог ставит нам "Угрожаем по ДЦП" и в корне меняет тактику лечения... Тогда мы от нее ушли, потому что врач имеет право на ошибки, но иногда эти ошибки стоят месяцев мы драгоценного времени... В 7 мес мы попали к тому врачу, у которой наблюдаемся и сейчас. ее прогнозы были уже менее оптимистичные. точнее их не было.
Мы очень много всего прошли за этот год в плане лечения, и к сожалению очень мало продвинулись. Егор научился брать предметы из вертикального положения, иногда из положения на животе, лучше стал держать голову, может какое-то время сидеть, если зафиксировать ножки, если не волнуется, то стоит с прямыми ногами и может переступать на полной ступне. Он смеется, откликается на вопрос "где киса" и "где папа", четко выделяет своих и чужих, чужих стесняется и смотрит букой первые полчаса, есть люди, которых он обожает, например, рефлексотерапевта. Очень любит плавать, классическую музыку и вообще любые звуки(это единственное, чем его можно отвлечь и что-то сделать по дому), любит рисовать, правда в основном кулачком и рассматривать книги. Врачи всегда удивляются, какой он терпеливый, бОльшую часть обследований типа ЭЭГ, ЭКГ, УЗИ мы проходим без проблем, он у меня очень терпеливый. Дома мы постоянно занимаемся, и ему даже нравится то, что у него получается. Но самостоятельно он не переворачивается, не лежит на боку, не садится, у него ярко выражены все тонические рефлексы, а когда он волнуется, то ходуном ходит все тело, включая язык... Но он такой солнечный, такой славный малыш, что смотреть на него без улыбки невозможно, он как яркое солнышко в нашей жизни. Теперь, когда нашей жизни уже нет постоянно страха того, что вот-вот подтвердится диагноз(нам его уже поставили - ДЦП, Гиперкенетический синдром), многое видится по-другому, и счастье есть, просто оно другое, не стандартное, не по шаблону. Иногда накатывает, денег не хватает, люди многого не понимают, да вообще кажется сил уже нет, ну почему это со мной, с моим сыночком, но стоит только моему солнышку озарить все вокруг лучиком своей такой чистой, такой искренней улыбки, как я точно понимаю, вот оно счастье, и все у нас будет, и все нас есть, главное - мы есть друг у друга, и мы вместе всего добьемся, а этот опыт просто даст нам чуть больше мудрости, чуть больше понимания ценности простой человеческой жизни...

Теперь мы понимаем, что реабилитация, это годы напряженного труда, ежедневного, ежечасного, ежеминутного. И конечно, к сожалению очень большие деньги. Этот сайт призван помочь нам обратиться к тем, кому не безразлично, если вы дочитали эту статью до конца, то это вы и есть, значит вам не безразлично. На сегодняшний день, для реабилитации, в обязательном порядке, мы должны делать: Массаж 20 сеансов в месяц(по 500рублей за сеанс), Плавание в бассейне с инструктором, 2 раза в неделю (абонемент на 10 занятий 3000рублей), Рефлексотерапевт, 2 раза в неделю (700рублей, плюс такси 350рублей). Кроме этого, на врачей, которых мы посещаем по мере необходимости и плановые осмотры, примерно 5000 в месяц, лекарства примерно 3500 в месяц, бывает больше (например недавно, мы прокололи РЕТИНАЛАМИН, у него цена 3818рублей), скоро к этому списку прибавится инструктор ЛФК. По мимо этих ежедневных мероприятий, нам необходимо периодическое лечение в стационарах (примерно 150 000 тысяч, раз в по года).

Лечение "детского церебрального паралича", это борьба со временем, война за каждую минуту, ведь если мы не отваюем эту минуту, то время заберет у нас в два раза больше и с каждым месясем, минута все ценней, все дороже и пока мы можем бороться со временем, мы будем это делать, потому что на кону судьба маленького, но уже самого важного человечька в нашей жизни , который уже доказал однажды, что он сильнее большенства живущих в этом мире, он победил самого страшного противника, которого только можно представить, он победил смерть. Теперь мы должны помочь ему самую малость, ведь  Егорка очень умный и веселый мальчик, все врачи говорят, что он может добиться полного выздароления, сможет сам бегать с мальчишками по детской плащадке, лазать по деревьям, играть в мяч и просить маму купить ему велосипед...

Если после прочитанного у вас возникли вопросы, пожалуйста задавайте их здесь, мы обязательно ответим!